2015年8月，一份珍貴的臍帶血采集自通州婦幼保健院，自此這份生命的希望種子被儲存在北京市臍帶血庫。2018年7月24日，這份希望種子，因?yàn)橐粋€(gè)叫琛?。ɑ┑男∨笥眩瑥暮涞牡蜏刂斜粏拘?。在北京京都兒童醫(yī)院，這份臍帶血造血干細(xì)胞緩緩流進(jìn)小琛琛的身體，挽救了他剛剛垂髫之年的寶貴生命。

　　琛琛，一個(gè)有著綻放如盛夏陽光一般笑容、喜歡籃球，喜歡游戲的四歲男孩，因?yàn)楦曛x病導(dǎo)致小琛琛腹大如球，疼痛和骨損傷也會讓他痛苦的滿床打滾，可怕的病魔阻礙了他一切的夢想。

　　戈謝?。窟@是什么??？嚴(yán)重嗎？怎么治？怎么好像從來沒聽說過呢？為什么我兒子會得這個(gè)病呢？小琛琛的爸爸是位普通的工人，2016年的某一天，幸福仿佛與這個(gè)家玩起了躲貓貓，原本爸爸只是帶小琛琛去看感冒，卻被告知小琛琛得了戈謝??！

　　戈謝病，與漸凍癥、瓷娃娃病等一起被列為罕見病，按發(fā)病率和臨床醫(yī)生估算，中國戈謝病患者大約有1000人 。對于大多數(shù)人來說它是個(gè)陌生的名字。它是罕見病中的罕見病，會使患者內(nèi)臟腫大，直接表現(xiàn)就是大肚子，會導(dǎo)致疼痛、骨損傷甚至死亡。

　　2年來，小琛琛的爸爸媽媽用盡家中所有積蓄，輾轉(zhuǎn)于省城和北京各大醫(yī)院，媽媽每次都是紅著眼眶堅(jiān)定地說：“就算砸鍋賣鐵我們也要治?！笨墒?，由于經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，只能選擇保守的補(bǔ)血和維持治療。這無法讓孩子得到根本的救治，小琛琛的病情愈發(fā)嚴(yán)重，小小的身體，肚子里卻像塞了一個(gè)籃球，被撐大的肚子上血管清晰可見，因?yàn)樘弁搭~頭上都是豆大的汗珠，任誰看見都會無比心痛。

　　目前僅有兩種方法可以用于治療戈謝?。阂环N是代謝酶替代治療，但這種方法非常昂貴，每年的花費(fèi)在一兩百萬元；另一種就是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，重建患者的造血系統(tǒng)，讓缺失的酶恢復(fù)正常，起到持久治療的作用。北京京都兒童醫(yī)院的主治醫(yī)生在北京市臍血庫找到了配型相合的臍帶血造血干細(xì)胞，為小琛琛和他的家庭帶去了生的希望。

　　翻開這份對于小琛琛一家萬分寶貴的救命臍帶血當(dāng)年的采集信息表時(shí)，封面上赫然寫著“待定保留”。這四個(gè)字記錄了當(dāng)年那位媽媽從懷疑臍帶血的醫(yī)學(xué)價(jià)值，到最終選擇保存臍帶血的心路歷程。感謝您，因?yàn)槟倪x擇保留了這份珍貴的生命火種，今天的小琛琛才得以重生。