隋薪今年6歲，喜歡長發(fā)公主的她從小活潑開朗。父母在37歲時(shí)迎來了這個(gè)被視若珍寶的孩子，取名“隋薪”，寓意“隨心如意”，這是對女兒美好的祝福與祈愿。然而因?yàn)橐环N罕見疾病，小隋薪的身體停留在了3歲的年紀(jì)、不再發(fā)育。自那時(shí)起，爸爸媽媽便帶著她輾轉(zhuǎn)各地求醫(yī)。兩年后，小隋薪被醫(yī)生確診為黏多糖貯積癥1型。

2021年6月，隋薪一家來到北京兒研所治療，在兒研所附近“臨時(shí)的家”中，40平米左右的出租房住著隋薪、媽媽、姥姥一家三代，爸爸因?yàn)橐獟赍X養(yǎng)家，留在了鞍山老家。病魔的陰霾籠罩著這個(gè)家庭，而隋薪一家，只是中國許多“黏寶寶”家庭中的一個(gè)縮影。

要想治愈黏多糖貯積癥這種疾病，只有進(jìn)行造血干細(xì)胞移植一條路徑。盡管這種治療方法風(fēng)險(xiǎn)極高，為了挽救小隋薪身體狀況的每況愈下，她必須盡快進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。在兒研所血液科劉嶸主任的幫助下，小隋薪找到了合適的配型。

造血干細(xì)胞移植的過程通常要持續(xù)半年到一年，其中住在無菌倉中，也要長達(dá)1到2個(gè)月的時(shí)間；加上進(jìn)倉前的各種檢查、進(jìn)倉后的衣物換洗、消毒，出倉后的復(fù)查，都需要頻繁往返。尤其是出倉后，孩子不能受到細(xì)菌侵害，無法乘坐地鐵、公交等公共交通工具，最好的辦法就是推著兒童車往返于醫(yī)院。

在隋薪家住的這片樓房里，像他們這樣的黏寶寶家庭多達(dá)十幾家。這些黏寶寶家庭選擇在兒研所血液科進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。一場為生命而進(jìn)行的戰(zhàn)役，把他們牢牢黏在一起、組成了友愛的大家庭。由于特殊的病情，大多數(shù)黏寶寶只能往返于“醫(yī)院——出租房”的兩點(diǎn)一線。每當(dāng)天氣好的時(shí)候，兒研所旁邊的日壇公園就是孩子們開心玩耍的樂園。

經(jīng)過幾個(gè)月的等待，小隋薪終于收到了可以進(jìn)倉的好消息。在媽媽打包進(jìn)倉所需物品時(shí)，兩位孩子已經(jīng)出倉的病友媽媽趕來幫助，并無私地向她分享倉中的寶貴經(jīng)驗(yàn)。在隋薪家最痛苦、最需要幫助的時(shí)候，是這些病友家庭與其感同身受、相互取暖?！安∮岩患矣H”成了隋薪媽媽最常說的一句話。

2022年4月27日，在經(jīng)過三年的苦苦等待和精心準(zhǔn)備后，小隋薪終于等來了“進(jìn)倉”的日子?；颊叩淖詈笠患?zhǔn)備工作就是要剃光自己的長發(fā)。為了鼓勵(lì)自己的女兒，遠(yuǎn)在家鄉(xiāng)的爸爸提前剃了光頭。媽媽也當(dāng)著小隋薪的面剪掉了自己的長發(fā)。在父母的陪伴下，愛美的小隋薪終于鼓足勇氣剃光了頭發(fā)。

造血干細(xì)胞移植，患者需要先接受超大劑量放療或化療，以清除體內(nèi)的腫瘤細(xì)胞、異?？寺〖?xì)胞，然后通過回輸采自自身或他人的造血干細(xì)胞，重建正常造血和免疫功能。此次隋薪所接受的異體臍帶血造血干細(xì)胞移植，其排異及植入失敗的風(fēng)險(xiǎn)都更高。對小隋薪而言，這是一段向死而生的旅程。

小隋薪需要先闖過化療關(guān)。第一天給化療藥，隋薪就發(fā)燒惡心持續(xù)到凌晨4點(diǎn)半，為了把感染風(fēng)險(xiǎn)降到最低，媽媽只能小心翼翼的護(hù)理著。而第二關(guān)——回輸造血干細(xì)胞時(shí)，過程同樣艱險(xiǎn)痛苦。當(dāng)臍帶血緩緩地從股靜脈推入隋薪的身體時(shí)，小隋薪瞬間嘔吐不止……隨著兩管珍貴的臍帶血注入身體，這個(gè)六歲的小女孩也啟動(dòng)了重生的按鈕。

在倉中，小隋薪恢復(fù)得很快，原先無法彎曲的關(guān)節(jié)也開始變軟。在倉中的第30天，她的各項(xiàng)指標(biāo)已經(jīng)正常，馬上就可以出倉回家了。和小隋薪一樣，一個(gè)又一個(gè)治愈的黏寶寶經(jīng)歷蛻變、迎來重生，他們帶著喜悅離開這里。

目前，包括黏多糖貯積癥在內(nèi)，世界范圍內(nèi)確認(rèn)的罕見病種類，共超過七千余種，在中國約有兩千萬患者在與罕見病做斗爭?；乜磭裔t(yī)療衛(wèi)生發(fā)展的這五年，罕見病診治實(shí)現(xiàn)了一系列“零的突破”，罕見病患者們也終將迎來生命的曙光！